ทำไมพวกเราที่ติดโควิดระยะยาวถึงมีเหตุผลที่จะรู้สึกมีความหวัง | โจแอนนา เฮอร์มันน์

เป็นเวลาสองปีแล้วตั้งแต่ฉันเขียนเกี่ยวกับโควิดอันยาวนานเป็นครั้งแรก โดยได้แรงหนุนจากความผิดหวังและความคับข้องใจอย่างที่สุดของฉันที่ขาดความช่วยเหลือที่คนอย่างฉันได้รับ

หลายอย่างเปลี่ยนไปตั้งแต่นั้นมา โดยมีคลินิกมากขึ้น ทุนวิจัยมากขึ้น และการทดลองที่สำคัญกำลังดำเนินอยู่ แต่สถิติยังคงไม่ชัดเจน: ตัวเลข ONS ล่าสุดบ่งชี้ว่ามีผู้คน 2.2 ล้านคนในสหราชอาณาจักรที่อาศัยอยู่กับโควิดในระยะยาว (3.4% ของประชากรในสหราชอาณาจักร) และเกือบ 600,000 คนในจำนวนนี้ (27%) ได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคนี้เช่นเดียวกับฉัน เป็นเวลากว่าสองปี พวกเราส่วนใหญ่เห็นผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญต่อกิจกรรมประจำวันของเรา และ 17% ประสบปัญหากับกิจกรรมประจำวันขั้นพื้นฐาน เช่น การทำอาหารและการแขวนผ้า

จำนวนมากยังคงไม่สามารถทำงานได้ ในเดือนกรกฎาคม สถาบันการศึกษาด้านการคลังประเมินว่ามีคน 110,000 คนหยุดงาน ณ เวลาใดเวลาหนึ่ง และ 1 ใน 10 หยุดทำงานในขณะที่ป่วยด้วยโรคนี้ ตัวเลขล่าสุดจาก NHS trusts ในอังกฤษชี้ให้เห็นว่าวันทำงานหนึ่งล้านวันหายไปจากโควิดอันยาวนานในปีที่แล้ว

ฉันติดเชื้อโควิดในเดือนมีนาคม 2020 ของฉันเป็นเคสที่ไม่รุนแรง – ฉันไม่ได้เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลและไม่มีปัจจัยเสี่ยงต่อการเจ็บป่วยร้ายแรง แต่ 33 เดือนต่อมา ฉันยังไม่สามารถกลับไปทำงานใน NHS ในตำแหน่งที่ปรึกษาด้านโรคติดเชื้อได้ ดูเหมือนเป็นเรื่องน่าขันที่ในเวลาที่ NHS อยู่ในภาวะวิกฤต พนักงานจำนวนมากขาดงานเนื่องจากโควิดเป็นเวลานาน และได้รับการคัดเลือกอย่างไม่สมส่วนตั้งแต่มีการรวบรวมข้อมูล ONS ครั้งแรก และเราจะเพิ่มความต้องการบริการด้านสุขภาพที่ทรุดตัวลงแล้วเท่านั้น

การดูแลที่เหมาะสมยังคงขึ้นอยู่กับลอตเตอรีรหัสไปรษณีย์ ในขณะที่บางคนเข้าร่วมคลินิกสหสาขาวิชาชีพที่มีการประสานงานที่ดี บางแห่งมีนักกายภาพบำบัดในชุมชน หรือไม่มีเลย โรงพยาบาลเพื่อการสอนในท้องถิ่นของฉันในลอนดอนยังไม่มีคลินิก แต่ในที่สุด GPs ก็ได้จัดตั้งคลินิกชุมชนขึ้น ซึ่งมองเห็นเฉพาะผู้ป่วยแบบเสมือนจริงและส่งต่อไปยังแหล่งข้อมูลออนไลน์ที่เหมาะสม ฉันไม่คาดหวังปาฏิหาริย์ – ไม่มีไม้กายสิทธิ์สำหรับโรคนี้ – แต่ฉันคาดหวังความช่วยเหลือมากกว่าที่ฉันได้รับ ตลอดเวลาที่ผ่านมา ฉันมีเพียงแพทย์ทั่วไปเท่านั้นที่เห็นฉัน ไม่ใช่คลินิกเฉพาะทาง และฉันไม่ได้อยู่คนเดียวในประสบการณ์นี้

พวกเราส่วนใหญ่ค่อยๆ ดีขึ้นตามกาลเวลา แต่เรายังคงอยู่บนรถไฟเหาะโคโรนา การวางแผนและการเว้นจังหวะแม้จะน่าเบื่อ ยังคงเป็นหัวใจสำคัญในชีวิตประจำวันของฉัน. ถึงกระนั้นฉันก็คร่ำครวญกับชีวิตในอดีตของฉัน เช่นเดียวกับหลายๆ คน ดูเหมือนว่าเรายังคงอาศัยอยู่ในพื้นที่สีเทา ไม่สามารถทำงานหรือเชื่อมต่อกับสังคมได้เหมือนเมื่อก่อน ขณะที่คนอื่นๆ รอดพ้นจากการแพร่ระบาด เราก็ตามไม่ทัน โดยหลายคนพยายามดิ้นรนเพื่อให้ได้มาซึ่งการรับรู้ถึงผลกระทบของโรคนี้ต่อชีวิตประจำวันและการทำงาน

ในประเทศนี้ – ไม่เหมือนกับสหรัฐอเมริกาที่ได้รับการยอมรับว่าเป็นผู้พิการ – ยังไม่ชัดเจนว่า Covid ระยะยาวจะครอบคลุมโดย Equality Act หรือไม่ นี่เป็นเพราะปัญหาของคำจำกัดความและการต่อต้านซึ่งตัวฉันเองประสบในช่วงสามชั่วโมง เกี่ยวกับการรับรู้ความเร็ว คำขอของฉันที่จะแบ่งหลักสูตรออกเป็นสองวันถูกปฏิเสธ การรับรู้อย่างเป็นทางการถึงความรุนแรงของผลกระทบของโรคนั้นพิสูจน์ได้ยาก ในเดือนพฤษภาคม คณะกรรมการความเสมอภาคและสิทธิมนุษยชน (EHRC) กล่าวว่า “หากปราศจากหลักนิติศาสตร์หรือฉันทามติทางวิทยาศาสตร์ EHRC ไม่แนะนำให้ถือว่า ‘โควิดที่ยาวนาน’ เป็นความทุพพลภาพ” สิ่งนี้ดูเหมือนจะขัดแย้งกับกฎหมายความพิการโดยสิ้นเชิง

ในปี 2564 ไลลา โมแรน ส.ส.พรรคเสรีนิยมจากพรรคเดโมแครต ซึ่งเป็นประธานกลุ่มรัฐสภาของทุกพรรคเกี่ยวกับไวรัสโคโรนา ได้เปิดตัวการรณรงค์เพื่อให้รู้ว่าโควิดเป็นโรคจากการทำงานในระยะยาว แต่สิ่งนี้ก็เต็มไปด้วยความขัดแย้งและความยากลำบากเช่นกัน

ยังมีความหวัง ในเดือนกันยายน องค์การอนามัยโลก (WHO) ได้กำหนดวาระระยะยาวเกี่ยวกับโควิด กระตุ้นให้ประเทศต่างๆ ลงทุนในสาม Rs: การรับรู้ การวิจัย และการฟื้นฟู ประมาณ 17 ล้านคนในภูมิภาคยุโรปขององค์การอนามัยโลกเพียงแห่งเดียวติดเชื้อโควิดระยะยาวในปี 2563 และ 2564 แต่คำกล่าวของเขาที่ว่า ‘ไม่ควรมีผู้ป่วยคนใดถูกทิ้งให้อยู่ตามลำพังหรือต้องดิ้นรนเพื่อนำทางผ่านระบบที่ไม่ได้เตรียมพร้อมหรือไม่สามารถรับรู้ได้ สภาพที่ทรุดโทรมมากนี้” ดูเหมือนจะถูกเพิกเฉยในสหราชอาณาจักร

การพัฒนาล่าสุดที่มีแนวโน้มดีคือแอปที่มีเป้าหมายเพื่อช่วยให้ผู้คนติดตามและจัดการกับอาการของตน เพื่อให้พวกเขาสามารถปรับใช้กลยุทธ์การเว้นระยะที่มีประสิทธิภาพได้ ตลอดเวลาที่ฉันป่วย ฉันหวังว่าร่างกายของฉันจะมีสัญญาณเตือนล่วงหน้าเพื่อไม่ให้ฉันทำงานหนักเกินไป ด้วยโรคนี้ คุณจะไม่รู้ว่าคุณทำมากเกินไปจนกระทั่งหลังจากที่คุณทำไปแล้ว และผลที่ตามมาอาจคงอยู่เป็นวันๆ สิ่งที่คุณต้องการคือระบบเตือนที่ป้องกันไม่ให้คุณไปถึงระดับนั้น

เมื่อใกล้ถึงปี 2023 เรามีความรู้มากมายเกี่ยวกับโรคมากกว่าที่เราเคยมี: การวิจัยควรเริ่มสร้างการค้นพบบางอย่างในปีหน้าซึ่งอาจสามารถแจ้งการวินิจฉัยและการรักษาที่ตรงเป้าหมายได้ ยาที่นำกลับมาใช้ใหม่กำลังอยู่ในระหว่างการทดลองและการแทรกแซงที่ไม่ใช่ยากำลังได้รับความสนใจ ผลการวิจัยที่ตีพิมพ์ในโปรแกรม Lancet of English National Opera’s Breathe ซึ่งรักษาผู้ป่วยโควิดเกือบ 2,000 รายทั่วอังกฤษ ให้น้ำหนักกับการรักษาเสริม

ผลจากการฝึกหายใจและร้องเพลงประจำสัปดาห์ ผู้เข้าร่วมมีประสบการณ์การหายใจดีขึ้นและความเป็นอยู่ที่ดีขึ้น ความหวังอย่างหนึ่งของฉันเป็นจริงเมื่อสามสัปดาห์ก่อนเมื่อพวกเรา 55 คนในรายการมารวมตัวกันเป็นครั้งแรกและร้องเพลงบนเวทีที่ London Coliseum บางคนนั่งรถเข็น บางคนลำบากในการเดิน แต่ทั้งหมดนั้นมีจุดประสงค์ มันน่าตื่นเต้นมากทั้งสำหรับเราและทีม ENO Breathe ซึ่งถูกคุกคามจากการตัดเงินทุนในเดือนเมษายน การมาถึงโคลอสเซียมเป็นความสำเร็จครั้งใหญ่สำหรับหลาย ๆ คน.

อย่างไรก็ตาม การแทรกแซงที่ไม่ใช้ยาอื่นๆ ที่ยังไม่ได้รับการพิสูจน์ ซึ่งบางอย่างมีค่าใช้จ่ายสูงและเป็นที่ถกเถียง เช่น การล้างเลือด (apheresis) กำลังตกเป็นเป้าหมายในสื่อสังคมออนไลน์สำหรับผู้ที่ป่วยด้วยโรคโควิดมาเป็นเวลานาน เมื่อคุณป่วยมาเกือบสามปี คุณจะพร้อมทำทุกอย่าง

ในขณะที่เรายังคงเกิดขึ้นจากโรคระบาดนี้ เป็นเวลานานแล้วที่โควิดยังคงเป็นปัญหาด้านสาธารณสุขที่สำคัญซึ่งรัฐบาลไม่สามารถแก้ไขได้อย่างทันท่วงทีและมีประสิทธิภาพ เกือบสามปีต่อมา ผู้นำของเรายังไม่เข้าใจถึงขนาดที่แท้จริงของปัญหา

• เมื่อสามารถทำงานได้ Joanna Herman เป็นที่ปรึกษาด้านโรคติดเชื้อในลอนดอนและสอนที่ London School of Hygiene and Tropical Medicine

• คุณมีความคิดเห็นเกี่ยวกับปัญหาที่เกิดขึ้นในบทความนี้หรือไม่? หากคุณต้องการส่งคำตอบไม่เกิน 300 คำทางอีเมลเพื่อพิจารณาตีพิมพ์ในส่วนจดหมายของเรา โปรดคลิกที่นี่